Den nionde juli 1973 föddes vår son Johan – Gästkrönika av Birgitta Lindegren

Den nionde juli 1973 föddes vår son Johan. Som de flesta föräldrar väntade vi med glädje och spänning på hans ankomst. Allt fungerade som det skulle tills den lille krabaten ploppade ut. Barnmorskan stannade upp och vi förstod att något inte stämde. Med en snabb blick på vår son fördes han ut för att ”besiktigas.” Efter en evighet kom en läkare och förklarade att vår son troligen hade Downs syndrom och att de skulle behålla honom på avd. 17 där prover skulle tas för att få bekräftat att det var på det sättet. Det var raka besked och vi insåg att läkaren inte misstog sig. Johan fick ligga kvar på lasarettet i nästan två veckor och då skulle vi tänka över om Johan skulle placeras på ett hem vilket läkaren trodde skulle vara bäst. Förväntan o glädjen byttes mot stor sorg: Vi åkte hem utan barn och vi var otroligt ledsna.

Min man tog genast kontakt med omsorgerna och vi fick kontakt med Lena Wennström kurator och Bernt Tonnby läkare som båda kom att betyda allt för oss. De talade båda varmt för att Johan skulle må bäst av att komma hem till vår familj. Det var de orden vi behövde höra och sorgen började bytas ut mot glädje att få hem vår lille son. De förklarade att skillnaden var väldigt liten på Johan som baby och ett barn utan funktionshinder. Han kommer att bli sen i sin utveckling men framtiden såg ändå ljus ut. Vi besökte Johan varje dag och gav honom mat och till slut var det tid att åka hem tillsammans och lyckan var fullständig.

Eftersom Johan var vårt första barn hade vi inte något att jämföra med men Johan var ett soligt och nöjt barn. Han utvecklades som vilket barn som helst om än något långsammare. Han gick drygt 2 år gammal och började kunna säga enstaka ord. Vi levde som vilken annan familj som helst med ett barn. Vi såg hans iver att lära och han fick också tidig träning från omsorgerna.

Johan fick två syskon födda 1974 o 1978 o plötsligt blev vi en stor familj som alla hade sina behov. Vi var en normal familj men ändå inte. Syskonen tog stort ansvar för honom när de växte upp. Johan var en nyfiken kille och gillade att upptäcka världen med allt vad det kunde innebära. Han var en liten rymmare och älskade att klättra högt upp om han fick en chans. Han har suttit på en hel del tak o även klättrat upp i en radiomast som fanns hos grannen. Vår värld förändrades allt eftersom Johan växte och behövde mer tillsyn. Han var mycket tillsammans med sina syskon och deras kompisar och alla hjälptes åt att hålla koll på honom. Vi hade turen att bo på en liten ort där de flesta visste vem Johan var.

Johan var med på det mesta vi gjorde som familj. Det var viktigt med olika livserfarenheter inför sitt liv som vuxen. Han lärde sig det mesta som syskonen gjorde cyklade, åkte skidor o skridskor spelade fotboll, simmade och var med i olika friluftsgrupper. Han är en hejare på att simma och tävlade för 3hjärtan och var även med i SM för personer med funktionshinder. Han gick i skolan först 10 år i grundskolans särskola o sedan 4 år på Kattegatt. Därefter 2 år på Katrineholms folkhögskola. Det var en utmaning både för Johan och oss föräldrar – första utmaningen att ta sig med tåg från Halmstad via Göteborg och vidare till Katrineholm. Han fick assistans i Göteborg för att komma på rätt tåg till Katrineholm där personal mötte upp. Han åkte hem 1 gång i månaden. En tuff men nyttig erfarenhet.

Allt eftersom han blev äldre behövde han förberedas för nya saker för att kunna klara livet själv så bra som möjligt. Det blev tuffare för oss föräldrar men härligt och med stolthet när han fixade saker som vi övat på – klara att åka buss på egen hand o lära känna sin omgivning o sin stad. Vi cyklade med honom för att hitta bra o säkra cykelvägar till o från ex sitt jobb.

Johan har alltid haft en aktiv fritid och nu är det Teatergruppen Stjärnan och träning på gym som står på hans schema. Dessutom har han ett jobb som han älskar och blir samtidigt hans hobby. Övriga intressen är musik som han kan hålla på att skriva långa stunder – han har aldrig några problem med att sysselsätta sig.

När han var 25 år flyttade han hemifrån till eget boende med stöd från en bas där han bl.a. intog sina måltider – frukost o middag på kvällen. De skulle ge honom det stöd som han var i behov av – val av klädsel för rätt temperatur, hygien, städning och tvättning mm. Det funkade hyfsat men mycket låg ändå på oss föräldrar. Han utvecklades allt eftersom och klarade mycket själv, men behövde kontakten med personalen o kompisarna som bodde där. Därför blev det ett hårt slag när han plötsligt inte fick tillhöra Fresco längre som han gjort i 20 år. Det var som att slå undan benen för oss föräldrar. Istället skulle han få stöd från Landfästet (som ligger mitt i stan) 2h/vecka. Så nu fick Johan lära sig att göra sin egen frukost lunch o middag o klara sig utan personal om något skulle hända. Nu lades allt på oss föräldrar och en ny lärotid börjar för oss alla. Vi tränade på att Johan skulle göra sin egen frukost – koka gröt med nötter o frukt, koka ägg och lättare rätter. Johan handlar med sin pappa varje vecka allt för att klara sin matlagning – bl.a hemlagad färdigmat att värma i mikron. Han trivs med att klara sig själv och att kunna göra sin egen mat. Men tryggheten att ha personal i sin närhet om något händer o att prata med etc saknar han. Hade inte vi funnits hade det inte fungerat. Han ringer oss ett flertal gånger/dag. Där är den stora skillnaden med att ha barn med funktionsnedsättning (Downs syndrom) och barn utan. De blir aldrig helt självständiga utan kräver hjälp med en hel del i vardagen. Man är alltid behövd, vilket är både positivt och negativt. Oro finns för hur det ska gå när vi inte finns mer. Vi är Goda män för Johan och sköter också hans ekonomi.

Johan har arbetat på Depend i många år och på Tylösands camping flera somrar. Han har lätt att anpassa sig och har alltid trivts med det han gjort. Sedan flera år arbetar han på Dramalogen och det blev ett lyft för honom på många sätt. Han älskar att vara bland så mycket ungdomar och människor som liksom han älskar kultur i olika former. Han får vara med på olika projekt och är en bland alla andra.

Tyvärr lever vi nu under en pandemi som gör livet annorlunda. Johan arbetar hemifrån, kan inte träna på sitt gym och träffar inte kompisar – han är hänvisad till sig själv och till oss föräldrar. Det fungerar men han har svårt att förstå att det dröjer länge innan allt är som vanligt igen. / Birgitta Lindegren

Senaste artiklarna

Ann-Kristin läser en dikt om kärlek
Ann-Kristin läser en dikt om havet
2020 – En tillbakablick
Ann-Kristin läser en dikt om hösten
Chefredaktörens tankar om miljön. 
Gör egna presenter i jul!